De acordo com dados divulgados pelo Ministério da Saúde, a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), também conhecida como doença do neurônio motor, atinge cerca de 140.000 novos pacientes a cada ano, o que representa uma média de 384 por dia. Embora exista registro de casos em diversas faixas etárias, é muito comum o diagnóstico em pacientes acima dos 40 anos.
Considerada uma doença rara e, infelizmente, ainda sem cura, a Esclerose Lateral Amiotrófica é classificada como uma doença neurodegenerativa progressiva, uma vez que afeta o sistema nervoso, especificamente os neurônios motores do cérebro e da medula espinhal, e causa paralisia motora.
Apesar do avanço nas opções de tratamento e medicamentos que contribuem para um alívio dos sintomas da doença, os pacientes diagnosticados com ELA sofrem uma morte precoce, já que movimentos básicos, como engolir e respirar se tornam cada vez mais difíceis, até o estágio mais avançado da paralisia.
Ainda que seja uma doença rara e irreversível, toda a comunidade médica, órgãos do governo e demais instituições têm lutado para a conscientização sobre a doença, o tratamento adequado e formas de melhorar a qualidade de vida e o bem-estar de pacientes diagnosticados. Nós, da Nova Medicamentos, apoiamos essa causa e, por isso, trouxemos neste conteúdo informações importantes e que devem ser compartilhadas.
Quer saber mais sobre o que é Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), seu diagnóstico, principais sintomas e formas de tratamento? Então confira a seguir.
Esclerose Lateral Amiotrófica: o que é e como afeta a vida dos pacientes diagnosticados com a doença
Não obstante médicos do mundo todo se debrucem sobre estudos e pesquisas relacionados aos sintomas da ELA e os estágios de desenvolvimento da doença, ainda não foi possível identificar exatamente as causas da doença. Há indícios de que se trate também de uma doença hereditária, devido aos fatores genéticos e, portanto, familiares de pacientes diagnosticados com a doença constituem grupo de risco.
Entretanto, há indícios de que alguns hábitos ou substâncias possam estar relacionados com o surgimento da condição neurológica. Segundo informações disponíveis na Biblioteca Virtual em Saúde, do Ministério da Saúde, entre eles, podemos destacar a utilização excessiva da musculatura, dieta rica em glutamato e a ausência da proteína parvalbumina.
Vale a pena destacar também que essas causas são apenas probabilidades e indícios identificados em pesquisas realizadas, porém não foram dadas como certas ou incontestáveis. Outro ponto importante a ser ressaltado é que as possíveis causas acima podem contribuir para o desenvolvimento da doença em pessoas que já apresentam predisposição.
Os primeiros sinais da doença e o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica
Por se tratar de uma doença degenerativa, tanto os sintomas quanto a velocidade do avanço da doença devem variar de paciente para paciente. Entretanto, alguns dos sinais mais comuns e que devem ser observados pelo médico responsável pelo quadro são:
- Fraqueza muscular, geralmente nos braços e pernas;
- Dificuldade para falar, com fala lenta e arrastada;
- Rouquidão na voz;
- Engasgos frequentes, tosse, salivação e dificuldade para engolir;
- Espasmos musculares;
- Cãibras musculares e dores;
- Perda de peso acelerada;
- Cansaço excessivo e frequente;
- Dificuldade respiratória.
Além disso, há perda da capacidade motora e, por isso, é cada vez mais difícil realizar atividades comuns ao dia a dia, como caminhar, subir e descer escadas, sentar e levantar e carregar objetos.
O diagnóstico da doença é feito a partir da análise dos sintomas, estudo do histórico do paciente e quadro clínico e demais exames solicitados pela equipe médica. Dentre os exames laboratoriais e de imagem solicitados, podemos destacar a Eletroneuromiografia (ENMG), a Ressonância Magnética (RM), a Tomografia computadorizada (TC) e exames de sangue.
Se diagnosticada a doença, a eletroneuromiografia pode ajudar a identificar a localização exata do dano neurológico. Entretanto, os demais exames servem para descartar demais doenças e outras possíveis causas para os sintomas.
Formas de tratamento
Infelizmente, até hoje não foi descoberta uma cura para a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Por isso, o tratamento consiste não em barrar o desenvolvimento da doença ou reduzir seus danos, mas no alívio dos sintomas mais graves, melhora da qualidade de vida e do bem-estar do paciente após o diagnóstico.
Classificado como um tratamento multidisciplinar, ou seja, que envolve diversas áreas de especialidade, o paciente deve contar com o suporte de profissionais das áreas de fisioterapia, fonoaudiologia, nutrição e psicologia.
Além disso, há o acompanhamento frequente da equipe médica e uma equipe de assistência social, que oferecerá não apenas todo o apoio necessário ao paciente e familiares, como também a aquisição de medicamentos, alimentação especial, equipamentos, acessórios e outros itens médicos que garantirão mais conforto durante o tratamento.
Como ajudar pacientes diagnosticados com Esclerose Lateral Amiotrófica e seus familiares?
Esteja disponível. Essa é a principal forma de ajudar. Afinal, estar disponível significa não só auxiliar na realização das tarefas do dia a dia que podem se tornar desafiadoras para o paciente, mas também oferecer descanso aos familiares responsáveis pelos cuidados com o paciente, prestar apoio psicológico, ouvir o que eles têm a dizer e também oferecer palavras de conforto.
Entretanto, buscar informações de fontes confiáveis e estudar cada vez mais sobre o assunto também é uma forma de ajudar. Dessa forma, é possível ficar por dentro de novos tratamentos, técnicas e hábitos que facilitem a vida do paciente e seus familiares e até saber o que dizer e, principalmente, o que não dizer em alguns casos.
Só lidamos bem com situações que conhecemos bem e que compreendemos da melhor forma. Por isso, informe-se!
Procure ajuda!
Caso alguns dos sintomas descritos neste conteúdo sejam identificados, é muito importante buscar ajuda médica especializada. Procure o posto de saúde mais perto da sua casa e agende uma consulta.
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