Hoje é o Dia Mundial de Conscientização sobre os Linfomas. Já explicamos, em outro artigo, o que é o linfoma, seus tipos e sintomas. Neste texto, olhamos para uma etapa que poucos discutem: o que acontece depois do diagnóstico, quando o tratamento indicado é um medicamento de alto custo. No Brasil, afinal, chegar até ele quase sempre exige mais do que uma prescrição médica.

Quando o tratamento do linfoma custa milhões

Nos últimos anos, uma nova geração de tratamento mudou o prognóstico de casos de linfoma que não respondem às terapias convencionais: a terapia CAR-T. Nela, médicos coletam células de defesa do próprio paciente (linfócitos T), modificam essas células em laboratório para reconhecer e atacar o tumor, e depois as reinfundem no organismo.

O resultado clínico é expressivo. Estudos recentes mostram que uma parcela relevante de pacientes, que não respondiam a nenhuma linha de tratamento anterior, atinge remissão prolongada com a terapia CAR-T. O problema é o custo: no Brasil, essa terapia pode ultrapassar R$ 3 milhões por paciente. Esse valor soma o insumo importado, impostos e toda a estrutura hospitalar especializada necessária para aplicá-la com segurança.

Por que um medicamento de alto custo chega a esse preço

Um medicamento tradicional é produzido em larga escala. Já a terapia CAR-T é personalizada: os laboratórios fabricam cada lote a partir das células do próprio paciente, em um processo de engenharia genética que exige ambientes de manipulação com controle rigoroso de contaminação, além de equipe multidisciplinar especializada em terapias celulares. Esse processo, portanto, explica em grande parte por que tratamentos como esse se tornaram o exemplo mais citado quando se fala em medicamento de alto custo na oncologia atual.

Some-se a isso o período de monitoramento intensivo após a aplicação, já que a terapia pode causar reações imunológicas que exigem internação e acompanhamento próximo. Esse é mais um fator que soma ao custo total do tratamento.

Por que o acesso quase sempre passa pela Justiça

Uma pesquisa da UNIDAS, entidade que representa operadoras de autogestão em saúde no Brasil, mostrou que 85% dos pacientes só conseguiram acesso à terapia CAR-T por meio de decisão judicial. O motivo, em boa parte dos casos, é a ausência dessas terapias no Rol de Procedimentos da ANS, no caso de planos de saúde, ou a demora na incorporação pelo SUS.

Diante disso, famílias recorrem à Justiça pedindo que o plano de saúde ou o poder público custeie o tratamento já prescrito por um oncologista. Em 2024 e 2025, o Supremo Tribunal Federal (STF) estabeleceu critérios mais claros para esse tipo de ação. Assim, o STF busca equilibrar o acesso de pacientes que realmente precisam do tratamento com a sustentabilidade financeira do sistema de saúde como um todo.

SUS ou plano de saúde: dois caminhos diferentes para o mesmo problema

Vale entender que existem dois sistemas separados de avaliação de medicamento de alto custo no Brasil. No SUS, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) analisa se um tratamento deve ser incorporado à rede pública, com base em critérios de custo-efetividade. Já na saúde suplementar, cabe à ANS decidir se um procedimento entra no Rol de coberturas obrigatórias dos planos de saúde. Esse é um processo próprio, que não segue automaticamente as decisões tomadas pelo SUS.

Essa diferença explica, portanto, por que a mesma terapia pode estar disponível para um paciente e negada para outro. Tudo depende de o paciente estar no sistema público ou em um plano privado, e de qual etapa de avaliação regulatória aquele tratamento específico já passou em cada sistema.

O que fazer diante de uma indicação de tratamento de alto custo?

Para quem recebe uma indicação médica de um tratamento de alto custo, alguns passos ajudam a organizar os próximos passos:

• Peça um relatório médico detalhado, explicando o diagnóstico, por que as opções convencionais não são suficientes, e a indicação específica do tratamento
• Verifique se o tratamento já está incorporado no SUS (via Conitec) ou no Rol da ANS, caso tenha plano de saúde
• Busque orientação jurídica especializada em direito à saúde, caso o tratamento seja negado apesar da indicação médica
• Documente todas as negativas recebidas, por escrito, já que isso costuma ser exigido em processos judiciais

Instituições como a Abrale (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia) também oferecem orientação a pacientes e familiares sobre direitos e caminhos de acesso a tratamentos.

O papel de uma farmácia especializada nesse processo

Além da orientação jurídica e do apoio de associações de pacientes, existe também o papel de farmácias especializadas em medicamentos de alto custo, como a Nova Medicamentos. Esse tipo de farmácia atua em duas frentes complementares.

Na aquisição direta, a farmácia especializada viabiliza a compra do medicamento para pacientes que têm condições de arcar com o tratamento por conta própria ou por meio de reembolso do plano de saúde. Ela cuida, assim, de toda a logística de importação, armazenamento e entrega etapas que exigem estrutura própria, já que muitos desses medicamentos têm exigências específicas de temperatura e transporte.

Já nos casos de fornecimento por decisão judicial, a farmácia especializada atua como fornecedora homologada no processo. Ela entrega o medicamento ao paciente conforme determinado pela Justiça, geralmente após validação de orçamento e emissão de nota fiscal ao órgão público responsável pelo pagamento. Aliás, já vimos exatamente esse tipo de fornecimento em decisões judiciais reais.

Ou seja, seja qual for o caminho, aquisição direta ou judicialização, contar com uma farmácia especializada em medicamentos de alto custo ajuda a reduzir a complexidade logística dessa etapa. Isso já costuma ser bastante desafiador do ponto de vista médico e jurídico.

Perguntas frequentes sobre linfoma e medicamento de alto custo

Por que a terapia CAR-T é tão cara? Porque é um tratamento personalizado. Os laboratórios o fabricam a partir das células do próprio paciente, em processo de engenharia genética que exige infraestrutura e equipe altamente especializadas, diferente da produção em larga escala de medicamentos convencionais.

Todo paciente com linfoma precisa de um medicamento de alto custo? Não. A maioria dos casos de linfoma responde bem a tratamentos convencionais, como quimioterapia e anticorpos monoclonais. Terapias como a CAR-T costumam ser indicadas quando essas opções não funcionam ou a doença retorna.

O SUS oferece a terapia CAR-T? A incorporação de terapias avançadas ao SUS segue avaliação da Conitec, com base em custo-efetividade. A disponibilidade pode variar conforme o subtipo de linfoma e os critérios vigentes no momento.

Por que os planos de saúde negam esse tipo de tratamento? Frequentemente, alegam a ausência do procedimento no Rol da ANS. Diversas decisões judiciais, porém, já consideraram essa exigência abusiva, especialmente quando existe indicação médica clara.

Onde buscar apoio ao lidar com esse processo? Associações de pacientes, como a Abrale, e advogados especializados em direito à saúde costumam orientar sobre os próximos passos diante de uma negativa de cobertura.

Conclusão

O Dia Mundial de Conscientização sobre os Linfomas, portanto, não é só sobre reconhecer sintomas. É também sobre entender a jornada completa de quem enfrenta a doença, incluindo o momento em que o tratamento indicado é um medicamento de alto custo. Conhecer esse caminho, os direitos envolvidos e onde buscar orientação e apoio logístico, seja para aquisição direta, seja no fornecimento via decisão judicial, pode fazer diferença real na velocidade com que um paciente chega ao tratamento certo.

Precisa de apoio para viabilizar o acesso a um medicamento de alto custo? Conte com a Nova Medicamentos.

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