A espondilite anquilosante (EA) é uma doença inflamatória crônica pouco conhecida. Segundo estudos, ela afeta entre 0,3% e 1,5% da população mundial. Ela se manifesta principalmente na coluna vertebral e nas articulações, onde provoca dor e uma progressiva rigidez.
No entanto, seus efeitos não se limitam a essas áreas; podendo afetar os olhos, o coração e os pulmões. Dada a sua natureza e a variedade de sintomas, a EA pode ser uma fonte significativa de desconforto e desafio para aqueles que convivem com ela.
Entre as muitas pessoas que a enfrentam está Carmen, uma jovem bancária de 25 anos. Desde o diagnóstico, ela aprendeu a gerenciar a ansiedade que frequentemente acompanha tal condição e se fortaleceu graças ao suporte de uma rede de apoio composta por familiares e amigos.
Neste artigo, veremos também que Carmen utiliza a internet como uma plataforma para estender sua experiência e conhecimento a outros que são afetados pela espondilite anquilosante. Isso gera alívio e esperança para aqueles que são novos no diagnóstico ou que lutam para encontrar informações e compreensão em suas jornadas pessoais.
Ao conhecer essa história, é possível não apenas entender melhor a complexidade da doença, mas também se inspirar pela coragem e determinação. Venha conhecer e se motivar com essa história de luta e esperança.
Espondilite anquilosante: o início da jornada e o diagnóstico tardio
Antes do diagnóstico, Carmen levava uma vida ativa e sociável. “Eu fazia exercícios físicos e saía com amigos e familiares”, comenta. No entanto, tudo mudou com o primeiro surto da doença em 2020, quando um lado de seu corpo ficou paralisado, marcando o início de uma longa jornada de incertezas e desafios médicos.
Ela foi internada e ainda tentava entender o que havia acontecido. Contudo, na época não obtiveram qualquer resposta. Esse quadro foi se arrastando, até que em 2021 teve uma infecção grave de Covid-19, fazendo com que perdesse muito de sua mobilidade. Em seguida, a fadiga extrema e as dores intensas foram confundidas com uma espécie de síndrome pós-Covid.
O quadro foi piorando progressivamente, especialmente ao redor do quadril. Precisou passar por vários especialistas e submeter-se a várias cirurgias, incluindo uma substituição articular do quadril, sendo que, na época, ainda estava sem um diagnóstico claro. Isso ocorreu quase um ano depois, feito por um reumatologista, que considerou essa possibilidade como um último recurso após outras abordagens falharem.
Por que há dificuldade no diagnóstico?
Alguns pontos centrais para que esse diagnóstico seja feito, tem a ver com:
- A natureza invisível nos estágios iniciais: no início, a EA pode não mostrar alterações visíveis nem mesmo em exames de raio-X. Por isso, é recomendado a ressonância magnética, que detectará sinais de inflamação antes que as alterações ósseas sejam evidentes;
- A variedade de sintomas: quando avaliado de maneira pouco aprofundada, poderá gerar equívocos ou uma atribuição dos sintomas a outras condições;
- Consultas com múltiplos especialistas: passar por diversos especialistas e ter diversas opiniões e interpretações prolongará o processo de diagnóstico e aumentará a frustração do paciente;
- Desconhecimento e desinformação: a falta de conhecimento contribui para atrasos no diagnóstico. A educação e a sensibilização sobre a EA melhoram o reconhecimento precoce da doença.
Reaprendendo a viver após o diagnóstico
“Essa não era uma doença que eu conhecia”, cita Carmen, que relembra um misto de desespero e alívio ao receber o diagnóstico. Aliás, o momento foi fundamental não só para ela, mas também para sua rede de apoio, composta por amigos e familiares, que a viram passar por tudo aquilo sem entender a causa. “A partir dessa resposta vamos compreendendo os cuidados que devemos tomar dali para frente”, explica ela.
O tratamento começou a tomar forma após o diagnóstico, com a implementação de terapias imunobiológicas, que ela continua utilizando até hoje. Esses tratamentos têm sido fundamentais na gestão de sua condição, permitindo-lhe enfrentar os desafios cotidianos com maior conhecimento e recursos.
Apesar disso, acabou enfrentando desafios emocionais e profissionais, especialmente relacionados à perda de mobilidade em um período que muitos consideram o pico de suas carreiras. “Este é um momento de ascensão profissional para a maioria das pessoas nessa fase”, entende.
Motivada pelo desejo de ajudar outros, foi para a internet compartilhar sua experiência e educar sobre a espondilite anquilosante. Hoje, ela administra uma rede de suporte online, onde encoraja aqueles que enfrentam diagnósticos similares. “Existirão dias bons e outros mais difíceis, mas descobrir nosso inimigo nos dá munição contra ele”, aconselha Carmen.
Adaptações no dia a dia
Dependendo do grau da doença, considere fazer outras adaptações, sempre levando em conta o que o médico responsável sugeriu. Dentre elas, as mais usuais são ferramentas ergonômicas no trabalho, adaptações que minimizem o esforço nas articulações afetadas e o desenvolvimento de rotinas que incorporam períodos regulares de movimento para evitar a rigidez.
Uma dieta anti-inflamatória e a manutenção de um peso saudável ajudará o dia a dia e promoverá maior bem-estar.
Recursos educacionais
A educação é uma arma poderosa por aqui e compreender a doença ajudará os pacientes a tomarem decisões que poderão beneficiar positivamente o estilo de vida. Aqui estão alguns recursos educacionais que podem ser úteis:
- Spondylitis Association of America (SAA): oferece uma grande quantidade de recursos, incluindo guias detalhados sobre a doença, opções de tratamento e estratégias de manejo;
- Webinars e seminários online: organizações fazem webinars educacionais conduzidos por especialistas, que são excelentes para aprender diretamente de reumatologistas e outros especialistas;
- Livros e publicações: links como o da Revista Brasileira de Reumatologia ou livros como “Saiba mais sobre reumatismo: 105 perguntas e respostas”, de Luiz Octavio D’Almeira, por exemplo, oferecem insights práticos e dicas de especialistas que podem ser extremamente úteis;
- Site da Sociedade Brasileira de Reumatologia: por lá você tem acesso gratuito a dezenas de livros sobre o tema, além de campanhas que estão no ar, calendário de eventos e muito mais.
Além disso, consulte sempre nosso site e blog e outras instituições médicas reconhecidas e busque detalhes que julgar pertinente com seu médico, garantindo que o conteúdo seja aplicável e seguro para sua situação particular.
Carmen: um exemplo de vida
Apesar desses desafios, Carmen não permitiu que a espondilite anquilosante definisse quem ela é. Além disso, usou essa experiência que a vida lhe deu para ajudar outros, oferecendo suporte e inspirando com sua história.
Ela pontua sempre que o diagnóstico correto e o tratamento adequado, fazem com que retome o controle de sua vida, mesmo diante de uma doença crônica. Por fim, seu exemplo traz uma luz de esperança e um lembrete de que os desafios se transformam em oportunidades para crescimento.
“Vão ter desafios, mas isso não é uma sentença. A qualidade de vida te encontra depois do diagnóstico e a possibilidade de tratamento é algo transformador. Eu sei que assusta, mas antes de qualquer coisa ele também liberta. Caso sua queixa não tenha sido respondida por um ortopedista, busque um reumatologista, estude a fundo sobre as possibilidades e vá com munição para a consulta”.
Leia também: Luta contra o câncer: conheça a história inspiradora de Rosana
Fique Conectado